“장애인가족 지원 범위, 가족 맥락 내에서 맞춤형으로 지원돼야”

내년 시행될 발달장애인법을 위해 장애인가족 지원의 범위를 가족이라는 큰 틀 안에서 장애아동과 함께 욕구에 맞춰 제공돼야 한다는 주장이다.

김치훈 전국장애인부모연대 정책연구실장

전국 장애인가족지원센터 임직원 및 사무처 18명은 지난 10월 25일부터 11월 3일까지 8박 10일간 미국의 위스콘신 주 메디슨으로 발달장애인 가족지원체계를 이해하기 위해 해외연수를 다녀왔다.

김치운 장애인부모연대 실장에 따르면 위스콘신 주를 포함한 미국의 장애인 가족 지원의 의미는 장애아동가족 지원으로, 가족이라는 맥락 속에서 장애아동과 가족의 욕구에 맞춰 제공되는 모든 지원을 포괄한다.

김치훈 정책연구실장은 “미국의 경우 장애인 가족 지원의 개념과 범위는 정확하게 장애아동 및 가족지원으로 설정됐다”며 “우리나라도 장애인가족 지원 개념과 범위에 관한 논의와 정립이 필요하다”고 주장했다.

지원 대상은 생후부터 고등학교 졸업 또는 미국 장애인교육법에 따라 고등학교 재학 가능연령인 만 21세까지의 장애아동과 그 가족이다.

위스콘신주 장애인가족지원 체계

위스콘신 주의 장애인가족지원 체계는 복지서비스와 권리옹호로서의 영역으로 나뉜다.

우선 복지서비스는 프로그램에 따라 세 가지의 연방자금 유형이 있다.

0~3세 프로그램은 여러 분야의 치료사들이 가정 방문을 통해 직접적인 치료적 서비스, 가족에 대한 교육과 훈련 등 사회복지적 서비스를 강제적으로 제공한다.

3~21세 프로그램은 메디케이드 웨이버 프로그램에 의한 자금으로 제공되며, 위스콘신 주 장기 가족돌봄서비스의 주 재원이다.

메디케이드 웨이버 프로그램이란 원래 거주시설에 입소한 장애인에 대해 지원하던 것을 지역사회 생활에 필요한 지원으로 전환해 제공하는 것이다. 미국 장애인교육법에서 지원되지 않는 가족 휴식지원 서비스를 중심으로 한다.

프로그램의 주무 부서로는 0~3세, 3~21세 모두 주의 보건부가 관할해 각 카운티로 연방자금을 배분한다.

특히 위스콘신 주 남쪽에 위치한 데인카운티의 경우 지역사회 서비스국이 0~3세 및 3~21세 프로그램의 예산을 관리한다.

데인카운티의 지역사회 서비스국은 민간기관계 계약해 서비스 적격성 판정, 서비스 구매 및 연계, 서비스 모니터링의 전반적 사례관리를 수행한다. 사례관리 기관은 ‘가족 지원 및 자원센터’가 담당한다.

가족지원 및 자원센터를 통해 데인 카운티는 전체 1300여명의 장애아동에 대해 가족 지원 서비스가 이루어지고 총 예산은 1200만 달러(한화 120여억원)이 소요된다.

또 권리옹호의 공적인 장애인 가족 지원은 미국 장애인교육법과 발달장애인법에 근거를 둔 부모훈련 및 정보센터, 장애인권리보호 및 옹호기관, 발달장애인위원회 등 세 개의 기관을 통해 이루어진다.

부모훈련 및 정보센터(PTI)는 미국 장애인교육법에 설치·운영의 법적 근거를 두고 있다. 주로 학령기 장애아동의 학부모에게 교육관련 정보를 제공하고, 장애자녀의 교육적 권리를 옹호할 수 있도록 교육·훈련하는 기관이다.

또 장애인권리보호 및 옹호(P&A)기관은 법적으로 부여된 조사권과 접근권 및 소송제기 권한을 통해 발달장애인에 대한 모든 인권 침해 사건의 대응과 서비스 과정에서의 권리옹호의 역할을 수행한다.

이어 미국 발달장애인법에 따라 설치된 발달장애인위원회는 발달장애인 관련 정책 개발 및 제안, 발달장애인 당사자와 부모 등을 대상으로 정책입안과 모니터링 교육·훈련을 한다.

김치훈 실장은 “우리나라의 경우 최근 제정된 발달장애인법에 따르면 발달장애인지원센터가 복지서비스 사례관리 및 권리옹호 기관의 역할을 모두 수행하게 될 것으로 예상된다”며 “장애인가족 지원센터의 성격과 그 역할 및 기능에 대한 방향설정이 이루어져야 한다”고 주장했다.

또 “장애인 가족 지원에 관한 법적 근거가 미비해 지자체 차원의 소규모 예산 지원으로 운영되는 형편이므로 향후 센터 설치·운영의 확고한 법적 근거를 마련해야 한다”고 촉구했다.